❖ ECUADOR▮Pacientes con amiloidosis en Ecuador esperan tratamientos pese a contar con sentencias favorables
Alrededor de 45 personas han sido identificadas con amiloidosis hereditaria asociada a transtiretina (hATTR) en Ecuador, una enfermedad genética poco frecuente y progresiva que puede afectar los nervios, el corazón, los riñones y otros órganos. Sin embargo, organizaciones de pacientes advierten que la cifra podría ser mayor debido al subdiagnóstico.
La preocupación aumenta porque el tratamiento ya está disponible y cuenta con registro sanitario en el país, mientras que algunos pacientes incluso han obtenido sentencias constitucionales que ordenan garantizar su acceso a la terapia. Pese a ello, existen casos en los que los beneficiarios continúan esperando la asignación y liberación de recursos para recibir el medicamento.
La enfermedad puede provocar pérdida de movilidad, dolor, deterioro de la autonomía y daños permanentes. Para los pacientes, el tiempo de espera representa un riesgo adicional debido a que la condición continúa avanzando mientras permanecen pendientes los procesos administrativos.
La Fundación de Amiloidosis Gonzalo Castillo – Ecuador (FAGCE) pidió al Ministerio de Salud Pública, al IESS y a los hospitales responsables, entre ellos el Carlos Andrade Marín y el Teodoro Maldonado Carbo, que se ejecuten las sentencias pendientes y se garanticen los recursos para adquirir y entregar el tratamiento.
Según la organización, algunos pacientes llevan más de 24 meses esperando que se cumplan decisiones judiciales favorables. “No estamos pidiendo un tratamiento que no exista. Estamos pidiendo que se cumpla una sentencia”, señaló Estefany Mena, paciente y representante de personas que viven con esta enfermedad.
Los pacientes y sus familias esperan que las instituciones informen sobre el estado de los procesos y establezcan fechas concretas para la entrega de los tratamientos.
