❖ ECUADOR ▮ El 4% de la población convive con enfermedades raras
Tal como el 29 de febrero, un día poco común en el calendario, existen enfermedades raras o huérfanas a las que se enfrenta entre el 6 % y el 8 % de la población mundial. Alrededor del 4% de la población de Ecuador conviven con enfermedades raras.
Pero ¿qué determina a una enfermedad como ‘rara’? Principalmente, que su prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas, según datos de la Federación Ecuatoriana De Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF).
Es vital destacar que las enfermedades raras no deben confundirse con las catastróficas, ya que estas últimas son condiciones médicas más comunes como el cáncer avanzado o las lesiones de médula, que, a pesar de ser graves y mortales, suelen recibir mayor atención y recursos para ser tratadas.
En contraste, las enfermedades huérfanas son menos atendidas en todos los sentidos.
Diferenciar entre estas categorías permite comprender los desafíos que enfrentan los pacientes y brindarles el tratamiento adecuado.
La escasez de información y la falta de conocimiento pueden dificultar la calidad de vida de los pacientes con este tipo de enfermedades. Ecuador y el mundo entero todavía enfrentan el reto de atender satisfactoriamente este problema de salud, según investigaciones.
